благотворительный фонд Я-ФОНД
www.ya-fond.ru www.я-фонд.рф
ПОМОЧЬ СЕЙЧАС!
ОБРАТИТЬСЯ ЗА ПОМОЩЬЮ!
ПОМОЧЬ СЕЙЧАС! ОБРАТИТЬСЯ ЗА ПОМОЩЬЮ ПОМОЩЬ ФОНДУ ПРОЕКТЫ Я-ФОНДА БЛАГОДАРЮ! О ФОНДЕ
ГЛАВНАЯ > Камила Кучукбаева
необходимо собрано
148 000
0

Возраст:    2 года (18.10.2012)
Диагноз:    Эпилептическая фармакорезистентная энцефалопатия, криптогенный синдрома Веста

ПОЖЕРТВОВАТЬ
Общая информация

Диагноз: Эпилептическая фармакорезистентная энцефалопатия, криптогенный синдром Веста, выраженная задержка психомоторного и речевого развития. 

Прошли всевозможные обследования в поликлинике г. Перми ГДКБ №9 им. П.И. Пичугина, назначали разные противосудорожные препараты, целый год мы боролись с приступами, но приступы всё увеличивались и учащались. При каждой судороге погибает маленький кусочек мозга доченьки. Из-за приступов ребёнок не может нормально развиваться, мы не сидим, не ползаем, не переворачиваемся, голову удерживаем слабо! К сожалению, доктора в России не смогли оказать Камилочке эффективное лечение! Благодаря помощи добрых людей, которые помогли собрать деньги, нам удалось пройти обследование в 2014 г., в испанской клинике «Текнон». Нам подобрали противосудорожный препарат, который мы принимаем на сегодняшний день. Приступы полностью не купировались, но их стало на много меньше (если раньше приступы были 5-6 раз в день, то сейчас 1-2 раза в месяц).

Помимо лечения эпилепсии Камилочке требуется реабилитация тяжёлых двигательных нарушений, ей самой очень хочется двигаться, только она не знает, как и её нужно научить это делать. Камилочка остаётся тяжёлым ребёнком, но те улучшения, которые у нас уже есть, доказывают, что у малышки есть шансы на выздоровление! И лечение, и реабилитацию необходимо продолжать без перерывов! Результаты, которые достигаются большим трудом очень легко потерять. За последний год она добилась небольших, но результатов: она может фиксировать взгляд, реагирует на окружающий мир, смотрит мультики, двигательные нарушения очень тяжёлые, но и здесь есть улучшения: появились простые, но зато целенаправленные движения, лучше стали ручки и опора на ножки, лёжа на животике, Камилочка удерживает голову, укрепляются мышцы, поворачивается со спины на живот и обратно. Но самостоятельно сидеть, ползать, стоять и ходить мы не можем. Для выздоровления Камилочки (и улучшения её состояния в целом) необходимы постоянные курсы реабилитации, занятия с ребёнком, системный подход. Основной метод лечения войта терапия, которая заставляет ребёночка самого правильно двигаться. Нам предстоит длительное лечение.